Helsepersonell feilvurderer hevelser

Pasienter med den sjeldne sykdommen hereditært angioødem (HAE) føler seg ikke trygge på at de får den hjelpen de trenger når de opplever livstruende hevelser, skriver Dagens Medisin.

– Årsaken er for dårlig kunnskap om den sjeldne lidelsen blant helsepersonell i Norge, sier Benedikte Hellevik fra Ålesund. Hun kommer fra en familie hvor mange har den sjeldne lidelsen.

Hellevik forteller at de blir avvist på legevakt, hos fastleger og sykehus – selv om de har med seg medisinen som skal benyttes.

– Hvorfor får ikke alle den hjelpen de trenger?

– Helsepersonell kjenner for lite til denne sykdommen, og mange tror at hevelsene skyldes en allergisk reaksjon, men vanlig behandling med adrenalin, antihistaminer eller kortison virker ikke, svarer lege i spesialisering (LIS) Ellen Cathrine Pritzier ved Hudavdelingen, Stavanger Universitetssykehus.

– Hvordan bør HAE-anfall behandles?

– Anfallet kan enten stoppes ved å sette bradykinin type₂-reseptorantagonistenicatibant subkutant eller ved å gi human C1-esterasehemmer 1000–1500 enheter eller conestat alfa 2100 enheter intravenøst. Flere av disse pasientene har den subkutane eller intravenøse varianten hjemme og kan behandle seg selv, mens andre må til legevakt eller sykehus for å få behandling.

Bare litt over hundre pasienter registrert med sykdommen, så det er svært få allmennleger som får en HAE-pasient inn på kontoret sitt. Det er også store mørketall.

Å behandle et HAE-anfall i svelget som en allergisk reaksjon kan føre til døden.

Ytterligere informasjon finnes på nettsiden www.haenorge.net og facebookside med navnet «HAE i Norge».

Les mer om saken hos Dagens Medisin